தாலசீமியா என்பது இரத்த சார்ந்த மரபணு நோய்களில் ஒன்றாகும். இந்த நோயால் பாதிக்கப்படுவோர், சரியான அளவிலான ஹீமோகுளோபின் உருவாகாத காரணத்தால் இரத்த சோகை (anemia) ஏற்படுகிறது. இது மரபணு மாற்றங்களால் நேரும் கிருமி நோயாகும். பொதுவாக குழந்தை தனது தாய் மற்றும் தந்தையிடமிருந்து மரபணுக்களைப் பெறும். இருவரும் தாலசீமியா நோய்த்தொற்று கொண்டிருந்தால் மட்டுமே குழந்தை முழுமையான தாலசீமியா நோயாளியாக உருவாக வாய்ப்பு உண்டு. இந்த நோய் சிறுவயதிலேயே கண்டறியப்படுவதும், வாழ்நாள் முழுவதும் மருத்துவ பராமரிப்பு தேவைப்படும் ஒரு நிலைமையாகும்.

உலக தாலசீமியா தினம் ஒவ்வொரு ஆண்டும் மே 8ஆம் தேதி கடைபிடிக்கப்படுகிறது. இந்த நாளின் முக்கிய நோக்கம் தாலசீமியா குறித்து உலக மக்களுக்கு விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்துவது, நோயின் பாதிப்புகள், தடுப்புமுறைகள் மற்றும் சிகிச்சை முறைகள் குறித்து எடுத்துரைப்பதே ஆகும். உலகளாவிய ரீதியில் தாலசீமியா சமுதாயங்களை இணைத்து, அவர்களுக்கு ஆதரவு அளிக்கும் வகையில் இந்நாள் அனுசரிக்கப்படுகிறது. இந்த தினம் முதன்முதலில் 1994ம் ஆண்டு அனுசரிக்கப்பட்டது. அதன் பிறகு ஒவ்வொரு ஆண்டும் பல்வேறு நாடுகளில் மாநாடுகள், மருத்துவ முகாம்கள், விழிப்புணர்வு நிகழ்ச்சிகள் நடத்தப்படுகின்றன.

தாலசீமியா நோயின் முக்கிய அறிகுறிகளில் தொடர்ந்த குறைந்த இரத்த அழுத்தம், சோர்வு, தேக்கத்துடன் கூடிய உடல் வளர்ச்சி, சரிவர மூளை வளர்ச்சி இல்லாமை மற்றும் எளிதில் வீக்கம் ஏற்படுதல் போன்றவை அடங்கும். இது குருதி செல்கள் அதிகமாய் அழிந்து விடுவதால் ஏற்படுகிறது. நோயாளிகள் அடிக்கடி இரத்தம் மாற்றிக் கொள்ள வேண்டிய நிலைக்குத் தள்ளப்படுகின்றனர். குறிப்பாக β-தாலசீமியா major வகை மிகவும் தீவிரமானது. இது குழந்தைகள் வளர்ச்சி அடையும் கால கட்டத்தில் பல்வேறு உடல்நிலை சிக்கல்களை ஏற்படுத்துகிறது.

இந்த நோயை நிரந்தரமாக குணப்படுத்தும் ஒரே வழியாக எலும்பு மாற்று (bone marrow transplant) சிகிச்சை தான் உள்ளது. ஆனால் இந்த சிகிச்சை மிகவும் கடுமையானது, செலவானது, மேலும் எல்லோருக்கும் கிடைக்கக்கூடியதுமல்ல. எனவே, தாலசீமியா நோயை தடுக்கும் மிக முக்கியமான வழி மரபணு பரிசோதனை மூலம் முன்கூட்டியே அதைப் பற்றிக் கண்டறிவது. திருமணத்துக்கு முன்பாக இருவரும் தாலசீமியா சோதனை செய்து கொள்ள வேண்டும். இருவரும் வினைத்தொடர்பு கொண்டவர்களாக இருந்தால் குழந்தைக்கு பாதிப்பு ஏற்பட வாய்ப்பு உள்ளது.

தாலசீமியா நோயாளிகளுக்கான வாழ்க்கை ஒழுங்கும் சிகிச்சை முறைகளும் மிக முக்கியமானவை. அவ்வப்போது இரத்த பரிமாற்றம், இரும்புச் சுமை நீக்கி மருந்துகள் (chelation therapy), மருத்துவ ஆலோசனை, சரியான உணவு முறைகள் ஆகியவை அவசியமாகின்றன. பல தாலசீமியா நோயாளிகள் தங்கள் நோயைக் கட்டுப்படுத்திக்கொண்டு, கல்வி, தொழில், வாழ்க்கை ஆகியவற்றில் வெற்றிகரமாக செயல்படுகிறார்கள். இவர்களுக்கான சமூக ஆதரவு, வேலை வாய்ப்பு, கல்வி வசதிகள் போன்றவை மேம்படுத்தப்பட வேண்டிய அவசியம் உள்ளதேயாகும்.

உலக தாலசீமியா தினத்தன்று பல்வேறு சுகாதார அமைப்புகள், மருத்துவர்கள் மற்றும் சமூக சேவை அமைப்புகள் இணைந்து விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்தும் நிகழ்ச்சிகளை நடத்துகின்றன. ரத்த தான முகாம்கள், மருத்துவ பரிசோதனை முகாம்கள், நிதி திரட்டும் நிகழ்வுகள், பள்ளி மற்றும் கல்லூரிகளில் கருத்தரங்குகள், ஊடகங்களின் வாயிலாக பிரச்சாரங்கள் போன்றவை வழக்கமாக நடக்கின்றன. இதன்மூலம் பொதுமக்கள் தாலசீமியாவைப் பற்றிய புரிதலை பெறுகிறார்கள்.

இந்த தினம் தாலசீமியா நோயாளிகளுக்கான உரிமைகளை வலியுறுத்தும் நாளாகவும் காணப்படுகிறது. உலகில் பல நாடுகளில் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் உரிய சிகிச்சை facilities இல்லாமல் பாதிக்கப்படுகிறார்கள். ஏனெனில் பல இடங்களில் இதற்கான சிகிச்சை மையங்கள் இல்லாத நிலை காணப்படுகிறது. இதனை சரிசெய்ய உலக சுகாதார அமைப்பு (WHO) உள்ளிட்ட அமைப்புகள் பல நடவடிக்கைகளை எடுத்து வருகின்றன. அரசு மட்டுமல்லாமல் தனியார் துறையும், பொதுமக்களும் ஒன்று சேர்ந்து இந்த நோயை சமாளிக்க முன்வர வேண்டும்.

இந்நாளில் நம் சமூகத்தில் ஒரு முக்கியமான பொறுப்பு என்னவென்றால், தாலசீமியா குறித்து அறிந்துகொண்டு மற்றவர்களுக்கும் புரியவைக்கும் முயற்சியை மேற்கொள்வதுதான். ரத்ததானம் செய்வதன் மூலம் இந்த நோயால் பாதிக்கப்படும் பலர் உயிர்வாழ முடியும். மேலும் திருமணத்துக்கு முன்பாக ஜெனெடிக் சோதனை செய்தல் ஒரு பாதுகாப்பான சமுதாயத்தை உருவாக்கும். அதனைப் பற்றி ஒவ்வொருவரும் விழிப்புணர்வோடு செயல்பட வேண்டியது அவசியம்.

இந்த நோய் மரபணு வழியில் பரவுவதால், சமூகத்தில் உள்ள ஒவ்வொருவரும் தங்கள் பங்கு மற்றும் பொறுப்பை உணரவேண்டும். பள்ளி மற்றும் கல்லூரிகளில் இத்தகைய விழிப்புணர்வுகள் மாணவர்களுக்கு கற்றுக் கொடுக்கப்பட வேண்டும். இது அவர்களின் எதிர்காலத் திருமண வாழ்க்கைக்கும், சமூகத்தின் ஆரோக்கியத்துக்கும் மிகப் பெரும் பாதுகாப்பாக அமையும். இன்றைய தலைமுறையினர் தங்களது அறிவையும் செயல்பாட்டையும் மற்றவர்களுடன் பகிர்ந்துகொள்வதன் மூலமே இந்த நோயை முழுமையாகக் கட்டுப்படுத்த முடியும்.

தாலசீமியா என்பது வெறும் உடல்நலம் சார்ந்த பிரச்சனையாக மட்டும் அல்ல, இது சமூக நலனுக்கும், பொருளாதாரத்துக்கும் நேரடி தொடர்புடைய ஒன்று. இந்த நோயால் பாதிக்கப்படுபவர்கள் எளிதில் வேலை செய்ய முடியாமல், பலவீனங்களால் சிக்கிக்கொள்கிறார்கள். இதனால் அவர்களது வாழ்க்கைத் தரம் பாதிக்கப்படுகிறது. எனவே அரசு மற்றும் தனியார் நிறுவனங்கள் தாலசீமியா நோயாளிகளுக்கான வேலை வாய்ப்புகள், மருத்துவ காப்பீடுகள், மாதவிடாய்த் தொகைகள் உள்ளிட்ட பல நலத்திட்டங்களை உருவாக்க வேண்டும்.

முடிவாகச் சொல்ல வேண்டுமானால், உலக தாலசீமியா தினம் என்பது ஒவ்வொருவரையும் விழிப்புணர்வுடன், பொறுப்புடன் செயல்பட வைக்கும் ஒரு முக்கிய நாள். தாலசீமியா நோயை முழுமையாகக் கட்டுப்படுத்துவது எல்லோரும் சேர்ந்து எடுத்துவர வேண்டிய கடமையாகும். ஜெனெடிக் சோதனை, ரத்ததானம், மருத்துவ சிகிச்சை, சமுதாய ஆதரவு ஆகியவையும் ஒருங்கிணைந்தால் மட்டுமே, நாம் ஒரு தாலசீமியா இல்லாத சமுதாயத்தை உருவாக்க முடியும். இன்று ஒரு நபர் விழிப்புணர்வு பெறுகிறார் என்றால், நாளை ஒரு குடும்பம் பாதுகாப்பாக இருக்கும். அதுதான் இந்த நாளின் முக்கியமான அர்த்தம்!